L’autisme touche de plus en plus d’enfants selon l’Inserm, avec plus de 700 000 personnes en France, 8 000 enfants naitraient tous les ans avec un spectre autistique soit 1 enfant sur 100. Au-delà du chiffre et du nombre de cas, le terme “d’autiste” crée le débat notamment par rapport à l’inclusion des personnes concernées. Un terme fourre-tout qui veut tout et rien dire et qui peut desservir dans la vie quotidienne des personnes concernées.
1 enfant sur 100, ce chiffre effarant donné par l’Inserm pousse à se poser des questions sur les causes de ce trouble. Plusieurs théories ont été avancées mais aucune n’a vraiment fait l’unanimité. Il n’existe pas de cause unique à l’autisme, mais plutôt de nombreux facteurs contributifs, notamment (parfois mais pas toujours) génétiques.
Là n’est pas le sujet de cet article. Nous allons nous intéresser au terme autiste et à tout ce que cela englobe pour les personnes désignées.
C’est quoi l’autisme d’abord ?
Ce qui fait consensus : L’autisme, plus connu sous le nom de trouble du spectre autistique (TSA), est un trouble qui rend difficile l’interaction et la communication avec les autres. Les personnes autistes ont également tendance à avoir des intérêts restreints et des comportements répétitifs et stéréotypés.
Pour beaucoup, l’autisme est un terme qui englobe un peu tout, pour autant, nul besoin de remplir tous les critères pour être diagnostiqué autiste.
Les différents types d’autisme
- L’autisme infantile : En tant que diagnostic clinique, l’autisme infantile est souvent appelé “trouble autistique” (DSM-IV) ou “autisme de Kanner”, du nom du premier chercheur à avoir établi des critères pour ce trouble.
- Syndrome d’Asperger (précédemment considéré comme une sous-catégorie de l’autisme dans le DSM-5)
- L’autisme atypique se caractérise généralement par le fait qu’il ne présente pas les symptômes de l’autisme classique ou du syndrome d’Asperger.
Chaque autisme est différents et l’on peut d’ailleurs avancer qu’il y a autant de cas d’autisme que d’autistes.
Sénilité et autisme : Le combat du choix des mots
Le terme sénile est de moins en moins utilisé de nos jours et cela est naturel : Des mots ont été posés sur des pathologies. Autrefois, une personne sénile était un individu qui présentaient des troubles psychologiques incombants à l’âge. Aujourd’hui, nous allons désigner ces dites pathologies : Maladie d’Alzheimer, Parkinson, etc…
Le rapprochement s’arrête ici entre la sénilité et l’autisme. L’autisme n’étant pas une maladie. Pour autant, il reste un point commun : Réunir en un tout certaines formes distinctes pour finalement n’en faire qu’une notamment dans la société.
Ainsi, tout comme à une époque nous désignons les personnes séniles en un tout (et peu importe leurs différentes pathologies), nous faisons de même aujourd’hui avec l’autisme.
Dire “il ou elle est autiste” équivaut à dire comme autrefois “il ou elle est sénile”, et pour une personne TSA cela n’est pas toujours facile à vivre tant cela implique une vision totalement étriquée de sa psychologie et de ses différences.
Vous pouvez avoir des TSA à différents degrés et de différentes formes. Prenons le cas des personnes dites “autistes atypiques”.
Un “autiste atypique” ne rentre ni dans les critères Kanner ni dans les critères Asperger, et plus encore ! Ni dans les critères des autres “autistes atypiques”. Ainsi, une personne atypique peut très bien être totalement renfermée sur elle-même tandis que d’autres recherchent le contact social. Certains vont avoir des stéréotypies et d’autres pas du tout.
L’inclusion scolaire et la réalité
Sur 100000 enfants, l’éducation nationale considère que 45000 sont scolarisés mais 40% sont pris en charge par la famille ou livrés à eux-même (source).
Une réalité inquiétante bien connue par les parents qui luttent au quotidien pour donner à leur enfant le meilleur cadre de vie possible. Selon les troubles, il est très difficile de savoir quelle solution choisir. Le gâchis est parfois le ressenti par certains parents compte tenu des capacités non exploitées de leur enfant. Un ping-pong constant entre les centres médicaux et l’école n’aide pas dans la démarche inclusive. Un enfant peut très bien présenter des troubles de communication sévères et pour autant avoir des capacités d’apprentissage semblables aux personnes “typiques”.
Les enseignants montrent souvent leur malaise aux parents face au peu d’outils qu’ils leurs sont proposés et aux perturbations dans la classe ce qui est compréhensible mais l’interlocuteur n’est pas le bon…. Les autres enfants peuvent par ailleurs se montrer très durs. Une charge psychologique supplémentaire à porter pour beaucoup de familles. Par ailleurs, les centres “dits” spécialisés n’ont pas les capacités pour donner une éducation scolaire…
Environ 80 % des parents d’un enfant autiste se séparent.
Nombreux sont alors ceux qui tentent de faire l’école à la maison mais ce n’est pas à la portée de tout le monde et de toutes les bourses. Pour beaucoup de famille, la séparation des parents est souvent rencontrée et beaucoup de mamans seules (ou papas) ne peuvent supporter économiquement ce choix.
A cela s’ajoute le sentiment de rejet ressenti par les enfants qui ne se sentent pas à leur place que cela soit à l’école ou dans des centres médico psychologiques. Un mal de vivre à ajouter à leur quotidien pourtant déjà bien chargé.
Je ne suis pas autiste !
Tout reste à faire, à commencer par le choix des mots.
